Patient spricht über sein Leben mit Parkinson: „Nachts bin ich ein unbewegliches Zementsackerl“ Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags am 11. April haben die SN mit Gerald Ganglbauer (67) gesprochen. Er erfuhr mit 48 Jahren von seiner Erkrankung und geht sehr offen damit um – erzählt aber auch über die dunklen Stunden in seinem Leben. Die Langversion Was…
Wir hatten jeden einzelnen unserer Freunde sehr herzlich eingeladen, uns im Kampf gegen Parkinson zu unterstützen. Unsere online Petition war gleich hier zu unterschreiben und so oft wie möglich zu teilen. Auf diese Weise hatten wir gehofft, gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen weltweit eine Million Unterschriften zu sammeln. Weit gefehlt, es wurden nur etwas über 6.000 ( 200 davon aus Österreich).
Mehr als 10 Millionen Menschen leben mit der Parkinson-Krankheit. Es ist die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt. Sie ist degenerativ. Sie wird sich garantiert verschlimmern. Es gibt mehr als vierzig mögliche Symptome und die meisten Menschen denken, dass es nur eine wackelige Hand ist. Tatsächlich ist es eine lebenslange Strafe, gefangen zu sein in einem Körper, der sich zunehmend weigert, Befehlen zu gehorchen. Ein Gefängnis der Langsamkeit und Starrheit, in dem der oder die Einzelne mit getrübtem Verstand und gedämpfter Stimme zurückgelassen wird; eingesperrt in seelischen und körperlichen Schmerzen, langsam und lautlos sterbend. Schluss damit. Wir haben es satt.
Wir fordern Wohlbefinden, politische Einflussnahme und Forschung. Auch wir glauben, dass jede Person, die mit Morbus Parkinson lebt, Zugang zu grundlegenden Therapien und Ressourcen haben sollte. Wir glauben, dass wir zu lange zu leise waren. Wir müssen eine laute, unbequeme, allgegenwärtige Stimme werden, die eine Veränderung in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordert. Wir glauben, dass Parkinson durch Prävention und Forschung beseitigt werden kann. Wir fordern, dass mehr Mittel und Aufmerksamkeit auf die Beendigung der Krankheit und die Beseitigung ihrer vom Menschen gemachten Auslöser gelegt werden.
Warum interessiert unser Schicksal keinen Menschen? Ist denn Brustkrebs, AIDS oder Multiple Sklerose sexier als Parkinson? Das kann es doch nicht sein. Die Welt ignoriert 10 Millionen Erkrankte, aber wir werden nicht aufgeben.
Due to the pandemic, the 6th congress has been rescheduled for 2023
Parkinsong vergibt 20 Reisestipendien zum WPC 2023 nach Barcelona im Wert von jeweils € 1.000 (Reise + Registrierung). 400 sind eingelangt, 20 wurden vergeben.
Das sind die ersten 10 glücklichen Stipendiaten.
2 x Gangway Travel Grants for bloggers/YOPD
Gangway Grant
Sponsored by readers of Gangway Cult-Mag
Walter Rathausky (€ 100) Christine Wöls (€ 50) Elisabeth Staudacher (€ 50) Sabine Sill (€ 50) Katharina Karmel (€ 50) Gabi Neugebauer (€ 50) Petra Ganglbauer (€ 100) Peter Trattner (€ 50), doubled by Gerald Ganglbauer.
1 x Badhoven Travel Grant for one musician/YOPD
Badhoven Grant
Sponsored by the musicians of the band Badhoven
Kurt Christian (voice, guitar) Gerhard Paar (keys) Gerd Sojka (drums) Flo Verant (bass) Günter Schablas (guitar)
1 x Brett Whiteley Travel Grant for one artist/YOPD
Brett Whiteley Grant
Sponsored by Gangan Verlag
Auctioned an original drawing of the artist to author Peter Giacomuzzi (€ 500). Made possible by Parkinsong in honor of Australian artist Brett Whiteley (1939 – 1992).
10 x Travel Grants for Junior Researcher/YOPD
Stefan Weber Grants
Sponsored by listeners of Parkinson Blues
A tribute to the frontman of Viennese Punk Band „Drahdiwaberl“. Made possible by Parkinsong in honor of Stefan Weber (1947 – 2018).
5 x Travel Grants for friends of YOPD
Village Jazz Grants
Sponsored by listeners of the Stattegg Jazz Festival
Donations collected at live gigs from Franziska Hatz, Tori Freestone, and Lukas Kleemair, doubled by Gerald Ganglbauer.
1 x Travel Grant for Austrians abroad with YOPD
Austrians Abroad Grant
Sponsored by austrians.org Auslandsösterreicher Weltbund AÖWB
Donations collected at the AGM 2022 in Vienna by Gerald Ganglbauer.
Ich möchte mich sehr herzlich bei den großzügigen Spendern bedanken. Many thanks for your generous donations.
Recorded live on 27. February 2021 at Lässerhof, Stattegg ROCKS, a fund raiser for Parkinson’s research. The concert was simultaneously streamed by Graz Connected.
Gerald Ganglbauer (voice), Kurt Christian (guitar, voice), Flo Verant (bass), Gerd Sojka (drums), Gerhard Paar (keyboards), Günter Schablas (lead guitar), Peter Droneberger (sound), Valentin Hasebe (stage), Katharina Krachler (light), Max Vegerer (video), and Stefan Weber (lyrics)
I bin immer heiser Die Stimme, die wird leiser Das Oziagn dauert plötzlich länger Das Knopfloch wird auf amoi enger Ins Schlüsselloch treffen is a Gfrett, Das Loch im Ärmel find i ned I torkel daher wie’s wahre Blunznfett Oba auf amoi bin i 25 Die oide Kraft schiaßt ma ein I her meine Fans Stefan schrein I werd immer stärker Werd zum Berserker
I wüü a Dauererektion I scheiß auf den Parkinson (the show must go on)
Schifoan kann i nimma mehr Auch tanzen geht nur mehr schwer I woa der Travolta und dann’s Parkett Jetzt schau i zua oder geh ins Bett Torkel wie’s wahre Blunznfett Oba plötzlich spür i des Adrenalin I waas dass i der beste bin I derf mir jetzt kaa Blöße gebn I spüü ois gangat’s um mei Lebn
I kriag a Dauererektion Ich scheiß auf den Parkinson I wüü a Dauererektion I scheiß auf den Parkinson I will lieber eine Dauererektion Ich scheiß auf den Parkinson (the show must go on)
Words and music Stefan Weber/Drahdiwaberl
I am always hoarse The voice, it’s getting quieter Dressing suddenly takes longer The buttonhole becomes narrower Fiddling the key in its hole is hard Can’t find my way into the sleeve Folks think I’m drunk as a skunk But suddenly I feel like 25 The old force floods back in I hear my fans shout my name I’m getting stronger Getting back to my old self
I want a persistent erection I shit on Parkinson’s (the show must go on)
Forget about skiing Dancing is difficult, too I was Travolta on the dance floor Now I just watch or go to bed Folks think I’m drunk as a skunk But suddenly I feel the dopamine I know that I’m the best I must perform without fail As if my life depends on it
I get a persistent erection I shit on Parkinson’s I want a persistent erection I shit on Parkinson’s I rather have a persistent erection Fuck Parkinson’s (the show must go on)
Planned in 2020 as Live Rock Concert at the Lässerhof in Stattegg, Austria, this WPC Fund Raiser for Travel Grants to Barcelona had to be postponed for six months, thanks to the Coronavirus. By then the pandemic still wasn’t over. However, the artists were as keen to perform as I was, to make it happen now. The only way around the lockdown was by performing for an audience staying at home, watching us on their cell phones, tablets or big TV screens – in form of a Livestream.
I had never done a video stream before, so Graz Connected was invited to come on board. The collaboration with this experienced partner turned our streaming premiere into a very successful event, with 1,6 Thousand viewers, donating USD 6,000. In addition to the Brett Whiteley Grant, the Gangway Grant, and the Badhoven Grant, at USD 600 each, a total of USD 7,800 were raised this far, to send European YOPd and junior researchers on their way to the 6th WPC in 2023.
Music for Parkinson’s Research
https://youtu.be/m_DRiOTnK3M
Tribute to Stefan Weber (English Translation by Gerald Ganglbauer)
The Acts on video
The last song of the first act, “Not the River of Mercy”, is also sung by Norbert Wally together with Gerald Ganglbauer and The Base on the album “Parkinsong Duets”.
Norbert Wally of „The Base“ opens the show
Jörg Veselka and Martin Schreiber as the second act
STATTEGG ROCKS for Parkinson’s research: Main Act „Badhoven“
The first song of the main act, “How Will It Be”, was recorded by Badhoven together with Gerald Ganglbauer on the album “Parkinsong Duets”.
Thanks to: Norbert Wally (The Base), Jörg Veselka (Singer/Songwriter) feat. Martin Schreiber (Electric guitar), Kurt Christian, Flo Verant, Gerd Sojka, Gerhard Paar, Günter Schablas (Badhoven), Peter Droneberger (Sound), Valentin Hasebe (Stage), Katharina Krachler (Light), Max Vegerer (Video), Heidi Stampler (Catering), Tobias Träger (Technics) and Gerald Ganglbauer (Executive Producer) – and the invisible audience.
Local Media
Vojo Radkovic in the GRAZER, March 8, 2021Nina Schemmerl in the WEEK, March 10, 2021
Everyone called it a MEGA concert
It was fun. We all had a great time. Our mood was POSITIVE as we all tested NEGATIVE. Between acts, Peter Droneberger interviewed the artists, and I even performed Stefan Weber’s „Parkinson Blues“ together with Badhoven as a tribute to the Viennese rock legend and recited the English translation.
All up a two and a half hours showtime we will not forget.
Das ursprünglich im Vorjahr geplante Benefizkonzert im Lässerhof musste bereits einmal verschoben werden, ein zweites Mal sollte das Virus keine Chance haben, uns den Spaß zu verderben. Voraussetzung für die Teilnahme war ein negatives Corona Testergebnis. Die Technik hat die Distanz zum Publikum überbrückt. PARKINSONG.ORG hat mit dieser Veranstaltung ein starkes Signal gesetzt, dass sich Musik auch in schwierigen Zeiten nicht unterjochen lässt.
https://youtu.be/m_DRiOTnK3M
Tribute to Stefan Weber
„Ein MEGA Konzert“ lautet unisono das Feedback auf das 2 1/2 Stunden Benefizkonzert, das von Stattegg aus in alle Welt via Facebook Live übertragen wurde und bis dato mehr als 1,5 Tausend Menschen erreicht hat. Auf YouTube findet man die Playlist STATTEGG ROCKT, sowie individuelle Live Mitschnitte aller Acts, wie BADHOVEN, mit ihrem aktuellen Album „All the World’s a Fake“. Der erste Song ,“How Will It Be“ feat. Gerald Ganglbauer, ist vom Album „Parkinsong Duets“.
„Hat echt Spaß gemacht“ meint ein rundum zufriedener Peter Droneberger, Obmann des Vereins von Graz Connected, der die Licht-, Ton-, Aufnahme- und Übertragungstechnik zur Verfügung stellte. „Fettes Konzert, leider war das Highlight der Show von Tonproblemen begleitet!“ schreibt der Stattegger Gerald Brunner. Life ist eben live, und umgekehrt. Die Tonstörungen im Stream konnten in der Videoaufzeichnung behoben werden. „Für mich war es neu und ungewohnt, die Zuschauer nicht zu sehen, aber das Konzert hat sehr viel Spaß gemacht.“ meint auch Flo Verant, Bassist bei Badhoven.
STATTEGG ROCKT für die Parkinson Forschung: Badhoven
Kurt Christian, Bandleader, Sänger und Gitarrist der Gruppe subsummiert „Stattegg rockt: Es war ein echt cooler Abend mit hoffentlich ausreichender Spendefreudigkeit. Wir hatten viel Spass, und endlich wieder mal eine Gelegenheit in dieser geilen Besetzung live zu spielen – grandios! Ton & Licht waren Super, das Gulasch und das Bier auch … Ein GROSSES DANKESCHÖN an alle Verantwortlichen!!!!“
„Es war eine Superveranstaltung, gut organisiert und natürlich für einen sehr, sehr guten Zweck. Alle Beteiligten haben sich gut verstanden und auch für weitere gemeinsame Aktionen wurde ein Netzwerk geknüpft. Gute Sound und Lichtbetreuung auf der Bühne von Graz Connected,“ schreibt Lead Gitarrist Günter Schablas. Und weiter: „Mein einziger Kritikpunkt liegt nicht an der Organisation oder an der Veranstaltung selbst, sondern an der viel zu geringen Beachtung der großen Medien, die leider viel zu wenig darauf aufmerksam gemacht haben.“
Damit hat er recht. Obwohl ich die Lokalmedien, wie die Kleine Zeitung und den ORF Radio Steiermark ausführlich informiert hatte, gab es in der „Kleinen“ nur ein knappes Aviso mit einem sinnlosen Deep Link. Bernd Melichar, der zuständige Redakteur, schwieg vor und nach dem Konzert. Dafür hatte ich eine halbe Stunde lang ein kurzweiliges Interview mit Werner Ranacher im ORF Studio – für die falsche Zielgruppe – und einen netten redaktionellen Hinweis – eine Woche davor – von Christoph Hartner in der Kronenzeitung. Gerade in einer Zeit, wo der Kulturbetrieb unter massiven Einschränkungen aufgrund der Pandemie leidet, hätte es in den Printmedien sowohl den Platz, als auch die Motivation gegeben, ein Benefizkonzert, in dem eine gehörige Menge ehrenamtlicher Arbeit eines Betroffenen steckt, medial zu fördern.
Norbert Wally Live
Den letzten Song im ersten Act des Konzerts, “Not the River of Mercy”, singt Norbert Wally auch mit Gerald Ganglbauer und The Base auf dem Album “Parkinsong Duets”.
„Mir persönlich hat es sehr gut gefallen und großen Spaß gemacht.“ meint Gerd Sojka, der Badhoven Schlagzeuger. „Das gesamte Team war sehr professionell, sehr freundlich und es war der absolute Hammer! Was auch sehr wichtig war, wir hatten viel Zeit und die Anzahl der Acts hat absolut gepasst – somit kam kein Stress auf und wir konnten uns alle mental auf unsere Auftritte vorbereiten!“
Jörg Veselka und Martin Schreiber Live
Lieber Gerald! Wenn ich an diesen besonderen Abend zurückdenke empfinde ich einfach nur Dankbarkeit. Es ist nicht selbstverständlich dass Du in dieser für uns alle schwierigen Zeit diesen tollen Live Stream, diese tolle Veranstaltung ermöglicht hast. Die Stimmung unter uns Musikern, sowie auch der Crew und allen Anwesenden war auch gerade deswegen eine ganz besondere, eine ganz Herzliche. Wenn damit auch noch ein klein wenig geholfen werden kann gibt es eigentlich nichts schöneres. Naja doch, nächstes mal vielleicht wieder vor Publikum, wenn es der 19er endlich wieder zulässt. Wir wären mehr als nur gerne wieder ein Teil davon.
Jörg Veselka und Martin Schreiber
Herzlichen Dank an Tobias Träger und Fredi Lässer (Lässerhof) von Badhoven am Ende der Show
Dank an: Norbert Wally (The Base), Jörg Veselka (Singer/Songwriter) feat. Martin Schreiber (E-Gitarre), Kurt Christian, Flo Verant, Gerd Sojka, Gerhard Paar, Günter Schablas (Badhoven), Peter Droneberger (Sound), Valentin Hasebe (Bühne), Katharina Krachler (Licht), Max Vegerer (Video), Heidi Stampler (Catering), Tobias Träger (Technik) und Gerald Ganglbauer (Executive Producer) – und natürlich danken wir allen Zusehern für die „virtuellen Hutspenden“.
Was passiert mit den Spenden? Die Donations werden dieses Jahr in Form von Reisestipendien zum 6. Welt-Parkinson-Kongress 2022 in Barcelona vergeben. Ansuchen können ab 4. Oktober 2021 online eingebracht werden.
Vojo Radkovic am 8. März 2021 im GRAZER
Auszüge aus dem Dankschreiben unserer Partnerorganisation
Dear Gerald, This is amazing work, Gerald! Thank you for your generous contribution and effort to support YOPD from Europe to attend the WPC 2022. We are so grateful. […] You clearly got a wonderful turnout from across Europe. I’m cc’ing Becca and Larry so they are aware of your contribution to the YOPD Fundraiser. Just AMAZING! […] Thank you, again, for your incredible support and wonderful artistic contributions to the global WPC community. Best, Eli
Elizabeth “Eli“ Pollard Executive Director World Parkinson Coalition 1359 Broadway, Suite 1509 New York, NY 10018
Ankündigung der WPC auf FacebookNina Schemmerl in der WOCHE vom 10. März 2021Unser Stattegg, April 2021
Although not intentionally written in a context with Parkinson’s in mind, this culture magazine sampler, – with 164 in its first, and 200 pages in its second edition – brings back the last 100/120 Gangway articles about Austrian culture and the arts, nicely designed and printed in full colour throughout.
This large-format Paperback is not for sale, however, if you donate € 30 or more to PARKINSONG.ORG, we send you a complimentary copy. Just note „Gangway“ and your postal address on your payment.
Gerald Ganglbauers letztes Buch erschien als gebundene Sonderausgabe in der exklusiven Edition Parkinsong.
Gerald Ganglbauer: Kopfbahnhof. Edition PARKINSONG, Stattegg 2020, 160 S., ca. 150 Abb. in Farbe, Hardcover, ISBN 978-3-900530-36-5. € 30,00 plus Versand.
Mit dem Kauf öffnet man sich nicht nur die Option, ein reich bebildertes (Tage-)Buch eines Parkinson Betroffenen zu erwerben, sondern damit auch Gutes zu tun. Diese Ausgabe gibt es nicht im Handel, sondern nur bei Bestellung auf Rechnung. Parkinson war über 200 Jahre lang als Alterskrankheit ein Stiefkind der Medizin, trifft jedoch auch Jüngere. Gerald Ganglbauer erhielt die Diagnose mit 48.
Mit 50 gründete er eine Selbsthilfegruppe in Sydney, Australien, mit 52 eine Patientenorganisation in Österreich, der er 10 Jahre lang als ihr Präsident diente. In seinen sechs Büchern verarbeitet er die Zeit mit der Krankheit und flechtet die unbeschwerte Vergangenheit mit ein.
ich find es total mutig, was du machst, gerald! du gibst dieser krankheit ein gesicht. und ermutigst diejenigen, die erkrankt sind oder erkranken, sich nicht zurückzuziehen, sondern vorhanden zu sein! respekt!
Performance of the Movement Disorders Society Criteria for Prodromal Parkinson’s Disease: A Population-Based 10-Year Study
Philipp Mahlknecht, MD PhD, et al
We aimed to identify prodromal Parkinson’s disease (PD) and its predictive accuracy for incident PD in an unselected elderly population and to estimate the relevance of this approach for future neuroprotection trials. We applied the recently published Movement Disorders Society (MDS) research criteria for prodromal PD to participants of the prospective population-based Bruneck Study of the 2005 assessment (n 5 574, ages 55-94 years). Cases of incident PD were identified at 3-year, 5-year, and 10-year follow-up visits. We calculated predictive accuracies of baseline prodromal PD status for incident cases, and, based on them, estimated sample sizes for neuroprotection trials with conversion to PD as the primary outcome. Baseline status of probable prodromal PD (n 5 12) had a specificity in predicting incident PD of 98.8% (95% confidence interval, 97.3%-99.5%), a sensitivity of 66.7% (29.6%-90.8%), and a positive predictive value of 40.0% (16.7%-68.8%) over 3 years. Specificity remained stable with increasing follow-up time, sensitivity decreased to 54.6% (28.0%-78.8%) over 5 years and to 35.0% (18.0%-56.8%) over 10 years, whereas positive predictive value rose to 60.0% (31.2%-83.3%) and 77.8% (44.3%-94.7%), respectively. Sample size estimates at 80% power in an intention-to-treat approach ranged from 108 to 540 patients with probable prodromal PD depending on trial duration (3-5 years) and effect size of the agent (30%-50%). Conclusions: Our findings show that the MDS criteria for prodromal PD yield moderate to high predictive power for incident PD in a community-based setting and may thus be helpful to define target populations of future neuroprotection trials.
Morphometric MRI Profiles of Multiple System Atrophy Variants and Implications for Differential Diagnosis
Florian Krismer, PhD, et al
Manual width measurements of the middle cerebellar peduncle on MRI were shown to improve the accuracy of an imaging‐guided diagnosis of multiple system atrophy (MSA). Recently, automated volume segmentation algorithms were able to reliably differentiate patients with Parkinson’s disease (PD) and the parkinsonian variant of MSA. The objective of the current study was to integrate probabilistic information of the middle cerebellar peduncle into an existing MRI atlas for automated subcortical segmentation and to evaluate the diagnostic properties of the novel atlas for the differential diagnosis of MSA (parkinsonian and cerebellar variant) versus PD. Three Tesla MRI scans of 48 healthy individuals were used to establish an automated whole‐brain segmentation procedure that includes the volumes of the putamen, cerebellar gray and white matter, and the middle cerebellar peduncles. Classification accuracy of segmented volumes were tested in early‐stage MSA patients (18 MSA‐parkinsonism, 13 MSA‐cerebellar) and 19 PD patients using a C4.5 classifier. Putaminal and infratentorial atrophy were present in 77.8% and 61.1% of MSA‐parkinsonian patients, respectively. Four of 18 MSA‐parkinsonian patients (22.2%) had infratentorial atrophy without evidence of putaminal atrophy. Infratentorial atrophy was present in all MSA‐cerebellar patients, with concomitant putaminal atrophy in 46.2% of these cases. The diagnostic algorithm using putaminal and infratentorial volumetric information correctly classified all PD patients and 96.8% of MSA patients. The middle cerebellar peduncle was successfully integrated into a subcortical segmentation atlas, and its excellent diagnostic accuracy outperformed existing volumetric MRI processing strategies in differentiating MSA patients with variable atrophy patterns from PD patients.
February 27, 2021, Badhoven and Friends
27. Februar 2021, Badhoven and Friends
