Autor: Gerald Ganglbauer

Leben mit Parkinson: „Manchmal fürchte ich, dass ich wahnsinnig werde“

Vor 15 Jahren wurde bei Gerald Ganglbauer Parkinson diagnostiziert. Seitdem führt der Grazer Autor und Verleger einen aussichtslosen Kampf gegen die heimtückische Krankheit.

Interview und Fotos von Wolfgang Paterno
20.08.21

Es gibt Leberkäsesemmel mit Senf. In seinem Reihenhaus nahe Graz serviert Gerald Ganglbauer an einem Juninachmittag Gehaltvolles. Im Gespräch mit dem Verleger, Autor und Zeitschriftengründer kommt ebenfalls Schweres zur Sprache: Ganglbauer ist 63.

Vor 15 Jahren wurde bei ihm Parkinson diagnostiziert, jene Nervenkrankheit, an der grob geschätzt 30.000 Menschen in Österreich leiden, bei der im Gehirn aus immer noch ungeklärten Gründen die Dopamin produzierenden Nervenzellen absterben – und der man nachsagt, sie habe 1000 Gesichter: Die Betroffenen bewegen sich verlangsamt, die Muskeln werden steif, Arme und Beine zittern. „Das Gehirn schmerzt; es ist dumpf, befangen, wie von Nebeln umhüllt und von Schwindel durchzogen.

„Ein unbestimmter Schmerz sitzt in allen Gliedern“, schrieb Thomas Mann in den „Buddenbrooks“ vor 120 Jahren. Als der Autor diese Zeilen notierte, dachte er, es handle sich um Typhus, dabei war es das Parkinsonsyndrom, dessen Symptome erstmals 1817 von dem britischen Arzt und Apotheker James Parkinson beschrieben worden waren. Zehn Pillen pro Tag stehen auf Ganglbauers Medikamentenliste, sechs davon allein gegen Parkinson.

Soeben ist „Kopfbahnhof“ erschienen. „Mein allerletztes Buch“, sagt Ganglbauer, der fast 25 Jahre lang in Australien lebte, ehe er 2013 in die Umgebung von Graz übersiedelte. „Kopfbahnhof“ erzählt von Ganglbauers Auftritt in der Elfriede-Jelinek-Filmadaption „Die Kinder der Toten“, von lebensbedrohlichen Lungenembolien, seinem Gastspiel in der „Barbara Karlich Show“. Vieles in „Kopfbahnhof“ ist erfrischend hemdsärmelig erzählt: „Schon das An- und Ausziehen nervt mich, vor allem kämpfe ich mit den Socken, was vielleicht der wahre Grund zu sein scheint, dass ich fast jedes Handwerk nackt erledige, wie beispielsweise Reparaturen am Dach der Gartenhütte trotz meiner Trittunsicherheit.“ Ganglbauer ist so etwas wie das Gesicht der heimischen Parkinson-Selbsthilfe: Er baute die Österreichische Parkinsonberatung mit auf, gründete lokale Aktionsgruppen und parkinsong.org, ein Projekt mit Musikern und Parkinson-Betroffenen.

Das erste Album der „Parkinsong Duets“ wurde 2019 beim World Parkinson Congress im japanischen Kyoto präsentiert. „Schreiben geht kaum mehr“, lacht Ganglbauer in seiner Küche: „Also muss ich Rockstar werden.“ Auf der neuen CD „Gerald Ganglbauer &Badhoven“ interpretiert der Grazer unnachahmlich „Drahdiwaberl“-Mastermind Stefan Weber, der 2018 mit schwerem Parkinson starb. Die letzten Sätze in „Kopfbahnhof“ lauten: „Am Kopfbahnhof ist Endstation der Reise, meiner Reise, da gibt es keine Weiterfahrt. Ich bin bewegungslos, Kino im Kopf, ich bin allein, niemand steigt zu. Meine Zeit ist um. Das Problem heißt, Parkinson‘, und es kotzt mich an, dass ich es nicht besiegen konnte.“

„Wäre ich gesund geblieben, könnte es gut sein, dass ich heute vermögend und fad wäre, ein ganz anderer jedenfalls als der, der ich heute bin“

profil: Herr Ganglbauer, wie schwer fällt Ihnen die Antwort auf die Frage, wie es Ihnen geht?
Ganglbauer: Das hängt davon ab, ob mein Gegenüber eine Stunde Zeit hat. Wollte man wirklich wissen, wie es mir geht, müsste man einen Tag mit mir verbringen. Ich lebe, bedingt durch die Medikation, die meinen Kreislauf flutet und am Ende in mein Hirn gelangt, in Wellenbewegungen.

profil: Wie geht es Ihnen in diesem Augenblick?
Ganglbauer: Ich irre durch den Dopamin-Nebel. Meine Mimik ist starrer als früher, für mein Vis-à-vis schwerer lesbar. Im Prinzip geht es mir richtig scheiße, dann wieder einigermaßen, dann wieder scheiße, und das fünf Mal über den Tag verteilt. Meist sage ich nur: „Danke, passt schon.“

profil: Wie erinnern Sie sich an den Moment der Diagnose?
Ganglbauer: Eine Freundin machte mich aufmerksam, dass ich hinke. Ich und hinken? Niemals! Irgendwann fiel mir auf, dass mein rechter Arm beim Gehen nicht mehr mitschwang. Mein Hausarzt in Australien schickte mich mit Verdacht auf Parkinson zum Neurologen. Ich hatte keine Ahnung, was Parkinson war. Die Symptome verband ich mit dem ehemaligen ÖVP-Politiker Alois Mock, mit dessen bizarr anmutenden Bewegungen. Die Krankheit selbst war mir völlig fremd – wie den meisten bis heute. Man kennt vielleicht noch den Hollywoodschauspieler Michael J. Fox, bei dem 1991 Parkinson diagnostiziert wurde. Fox ist schlecht beieinander, er tut aber so, als sei er gut drauf. Es ist leider so: Der Körper verbraucht sich, die Zellen zerbröseln, bei dem einen früher, bei der anderen später.

profil: Wie reagierten Sie auf die Diagnose?
Ganglbauer: Warum gerade ich? An dieser Frage nagte ich jahrelang. Bis heute weiß ich nicht, ob ich in meinem ersten Leben vielleicht Fehler gemacht habe, deren Bestrafung diese Krankheit ist. Niemand kann das wissen, es kann jede und jeden treffen. Irgendwann besuchte ich eine Selbsthilfegruppe in Sydney. Wenn ich in zehn Jahren so ausschaue, gebe ich mir die Kugel, dachte ich damals.

profil: Was war da los?
Ganglbauer: Junge Menschen standen empfindungslos da und schlabberten herum. Viele schüttelten sich unkontrolliert. Eine Freakshow. Solche Krankheitsbilder wurden mir dama ls in spätestens zehn Jahren prognostiziert. Nun bin ich 15 Jahre auf der Parkinson-Straße unterwegs und schaue noch verhältnismäßig brauchbar aus.

„Die Wohlfühlkurve fällt ganz langsam und gnadenlos ab“

profil: Parkinson als Abenteuertrip?
Ganglbauer: Durchaus. Noch vor drei Monaten surfte ich auf der Wohlfühlkurve spürbar weiter obenauf. Diese Kurve fällt aber ganz langsam und gnadenlos ab. Fast zehn Jahre lang verlief sie bei mir nahezu linear. In dieser Phase merken Außenstehende so gut wie nichts von der Krankheit, die sich in der Lage noch gut kaschieren lässt.

profil: Wie muss man sich das vorstellen?
Ganglbauer: Die Veränderung ist zuerst psychischer Natur: Man wird ruhiger, hat keine Lust mehr, am Abend auszugehen. Man trinkt nur ein statt wie früher drei Bier und will um Mitternacht im Bett liegen. Man wird unsozial. Während dieser Zeit stellen sich erste motorische Veränderungen ein. Ich konnte eines Abends meine Zähne nicht mehr mit einer Hand putzen.

profil: Die Wissenschaft teilt die Krankheit in drei Stadien ein.
Ganglbauer: Das Anfangsstadium ist der Honeymoon: Man lernt einander kennen, wird mit Mr. Parkinson persönlich. Man verändert sich allmählich durch die Medikamente.

profil: Ihr Honeymoon ist vorbei.
Ganglbauer: Wir pflegen inzwischen eine gute, asexuelle Freundschaft: Kumpel Parkinson. Die Lage verschlimmert sich zusehends. Wehe dem, der den Honeymoon nicht genützt hat! Ich werde inzwischen zuweilen als behindert eingestuft, zumindest in den Off-Zeiten.

profil: On und Off ist der Code für das tägliche Auf und Ab der Krankheit.
Ganglbauer: In den On-Zeiten wirkt das L-Dopa der Tabletten als Vorstufe des Dopamins im Gehirn verhältnismäßig gut.

profil: Was zeichnet die dritte Phase aus?
Ganglbauer: Nach dem Rollator in der zweiten folgt der nicht mehr selbst bewegte Rollstuhl, man wird unausweichlich zum Pflegefall. Die Muskeln werden unkontrollierbar. Man ist zu einem „potscherten Leben“ verurteilt, wie André Heller und später auch der Boxer Hans Orsolics sangen. Sprach- und Wortfindungsschwierigkeiten stellen sich ein. Einigermaßen habe ich mich noch unter Kontrolle: Ich befinde mich ja erst am Übergang ins zweite Stadium und habe nicht vergessen, dass ich vorhin die Autofenster offengelassen habe.

„Parkinson ist ein graues, tonloses Schweben im Nirgendwo.“

profil: Ein Krankheitsbild ist auch die sogenannte Parkinson-Demenz.
Ganglbauer: Ich habe bereits öfter das Haus unverschlossen gelassen. Der Pool im Garten lief auch schon einmal über. „Der zerstreute Professor“, so nannte man die Symptomatik früher. Die Leute beschimpfen Betroffene als „Sandler“ und „Sozialschmarotzer“, die eine Pension beziehen, obwohl es ihnen gut gehe. Meine Mutter wurde sehr alt. Ihre Bettnachbarin im Altersheim hatte Parkinson, was uns eine Pflegerin erst nach ihrem Tod sagte. „Was ist denn mit der?“, fragte meine Mutter immer wieder. „Einmal rennt sie wie von der Tarantel gestochen herum, dann liegt sie wieder wie tot im Bett.“ Diese Frau im Nebenbett flehte mich bei jedem meiner Besuche an, ich möge sie umbringen. Fürchterlich.

profil: Der 2006 verstorbene Dichter Gerhard Amanshauser litt ebenfalls unter dieser Form der Demenz.
Ganglbauer: Bei einer seiner Lesungen rief Amanshauser erstaunt aus: „Mei, das gefällt mir! Wer hat das geschrieben?“ Ein zutiefst rührender Moment.

profil: Drahdiwaberl-Chef Stefan Weber schrie ins Mikro: „I wüü a Dauererektion/ I scheiß auf den Parkinson/ the show must go on.“
Ganglbauer: Das entspricht meiner Befindlichkeit, vielleicht abgesehen von der Dauererektion. Ich war bei Stefan im Spital, kurz bevor er starb, und habe mit ihm geredet – wobei „geredet“ vielleicht übertrieben ist. Es war reine Einwegkommunikation. Stefan hat nur mehr mit den Augen geblinzelt. Wie ein Kind lag er in diesem riesigen Spitalbett.

profil: Ihre Krankheit neigt sich unbarmherzig einem schlimmen Ende entgegen. Ist das nicht zum Verrücktwerden?
Ganglbauer: Manchmal fürchte ich, dass ich wahnsinnig werde. Die langsamen Foltermethoden sind die wirkungsvollsten. Die Chinesen ließen einst Bambus in die Körper ihrer festgebundenen Opfer wachsen. Das Gewächs bohrte sich über Tage in den Leib. Ganz ähnlich sind die Vorgänge bei Parkinson. Ich kenne keine andere Krankheit, die derart grausam und konsequent in einem arbeitet. Irgendwann spürt man seinen eigenen Körper nicht mehr.

profil: Ist Ihnen das Lachen inzwischen vergangen
Ganglbauer: Situationsbedingtes Lachen geht noch halbwegs. Ich habe auf Fotos schon früher nie gern gelächelt. Meine Mimik wird starrer. Inzwischen lache ich halt innerlich.

profil: Viele Kranke hadern mit ihrem Schicksal. Sie auch?
Ganglbauer: Wäre ich gesund geblieben, könnte es gut sein, dass ich heute vermögend und fad wäre, ein ganz anderer jedenfalls als der, der ich heute bin. Ich war ein Abenteurer. In Australien lotste ich als Crocodile Dundee Touristen durch den Busch. Ich war ein Sonnenkind. Das Leben war gut. Life’s a beach. Heute fühle ich mich wie ein zittriger Greis.

„Ich selbst bemühe mich, so zu leben, als wäre jeder Tag mein letzter, was selten glückt“

profil: Die Krankheit warf Sie aus Ihren Träumen. Was erhoffen Sie sich noch?
Ganglbauer: Ich will Rockstar werden, Auftritte vor vielen Menschen bewältigen. Mit dem Schreiben geht es langsam zu Ende. Meine Finger treffen die Buchstaben auf der Tastatur nicht mehr, mit der Hand kann ich die Computermaus kaum noch bedienen. Ich war früher eloquent. Ich konnte aus dem Stegreif eine Rede vor 100 Leuten halten. Inzwischen zittere ich, wenn ich mich mit fünf Menschen am Tisch unterhalten muss. Meine Stimme wird leiser und flacher, man versteht mich schlechter. Auch deshalb bin ich auf Rockmusik angewiesen. Sollte ich in zwei Jahren krankheitsbedingt nicht mehr laufen können, werde ich ohnehin im offenen Chevy herumkutschiert.

profil: Ein Mann mit 50 bekommt die Diagnose Parkinson. Was raten Sie ihm?
Ganglbauer: Ich würde mit ihm kegeln gehen, ein Bier mit ihm trinken. Die Fakten zur Krankheit kann er nachlesen, auf die Feinheiten kommt er ohnehin selbst. Ich würde versuchen, ihn vom Druck der Krankheit zu entlasten. Ich selbst bemühe mich, so zu leben, als wäre jeder Tag mein letzter, was selten glückt. Man darf kein Mitleid einfordern. Wer mit Parkinson 90 wird, benötigt mindestens zehn Jahre lang Pflege. Für Angehörige ist das die schlimmste Zeit. Das kann man niemandem aufbürden.

profil: Sollten wir uns in einem halben Jahr wiedertreffen: Wem säße ich gegenüber?
Ganglbauer: Da könnte ich vergessen haben, wer Sie sind.

Wolfgang Paterno ist seit 2005 profil-Redakteur.