Patient spricht über sein Leben mit Parkinson: „Nachts bin ich ein unbewegliches Zementsackerl“
Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags am 11. April haben die SN mit Gerald Ganglbauer (67) gesprochen. Er erfuhr mit 48 Jahren von seiner Erkrankung und geht sehr offen damit um – erzählt aber auch über die dunklen Stunden in seinem Leben.
Die Langversion
Was Ganglbauer beruflich in Australien getan hat, warum er Selbsthilfegruppen gegründet hat und zeitweise immer noch Auto fährt, lesen Sie unter www.SN.at/wissen
Stefan Veigl, am 10. April 2025
SN: Sie haben im Jahr 2006, damals waren Sie gerade 48 Jahre alt, Ihre Parkinson-Diagnose bekommen. Wie kam es dazu? Hatten Sie selbst bereits einen Verdacht in diese Richtung?
Nein, ich hatte überhaupt keinen Verdacht. Ich habe nur gemerkt, dass gewisse Dinge nicht mehr so gut funktionieren, wie ich es gewohnt war: Das Zähneputzen etwa; oder, dass ich beim Schlafen immer unruhige Beine hatte – und ich hinkte leicht mit dem rechten Bein. Heute weiß ich: Es sind die bekannten kleinen, winzigen Symptome, die auf Parkinson hinweisen, die man aber noch nicht als Gesamtes sieht, wenn man nicht an die Krankheit denkt. Also bin ich einfach zum Arzt gegangen und habe gefragt, was da eigentlich los ist – auch, weil ich sehr müde war. Die erste Vermutung war daher eine chronische Fatigue. Es hat dann am Ende fast zwei Jahre gedauert, bis ich die Folgen der Diagnose Morbus Parkinson begriffen habe, bis ich gelernt habe, was da für mich als Patient erforderlich ist und wie ich es auf meine Situation umlegen kann.
SN: Wie war der weitere Verlauf der Krankheit? Mit welchen Einschränkungen kämpfen Sie mittlerweile?
Der weitere Verlauf war schleichend und unauffällig. In den ersten Jahren kann man die Krankheit sehr gut verstecken; sie fällt kaum jemandem auf. Man denkt einfach, man wird alt und gibt sich vielleicht sogar damit zufrieden. Man denkt sich, es wäre eh nicht so schlimm und macht sein Leben weiter. Aber irgendwann kam ich dann doch zu dem Punkt, wo ich mir gedacht habe: Jetzt werde ich mich mal umschauen, wie es die anderen Parkinson-Patienten machen. Wie geht es ihnen? Was tut sich in ihrem Leben, beziehungsweise was tut sich nicht mehr in ihrem Leben? Denn es ist ja auch interessant, schon vorab die negative Seite der Krankheit kennenzulernen. Denn bevor manches eintritt, kennt man sich zunächst nicht aus. Man trinkt zwar weiter ein Bier, merkt aber, dass man dadurch viel schneller erschöpft wird. Man geht weniger aus. In Summe zeigt sich dann doch ein Bild, das irgendwann nach Parkinson aussieht. Man ist vielleicht noch eine Zeit lang bemüht, sich die Diagnose nicht einzugestehen. Aber irgendwann ist es dann doch normal. Denn, wenn man kein Arzt ist, weiß man im Regelfall nur wenig oder gar nichts darüber. Man glaubt, es ist eine Alterskrankheit; aber ich habe die Diagnose schon mit 48 Jahren erhalten. Man kann sich sehr darüber ärgern, aber man kann es nicht ändern. Aber: Wenn Sie es schaffen, den sanften, schleichenden Beginn auf ein paar Jahre auszudehnen, dann ist man im Nachhinein richtig froh darüber. Denn später wird es immer schlimmer, weil die Krankheitskurve steiler nach unten geht; denn die Einflüsse der Krankheit auf den Körper sind schon sehr umfangreich.
SN: Ein typisches Symptom vieler Parkinson-Patienten ist ja das Zittern, der Tremor. Zudem haben viele Patienten oft bald erste Probleme mit der Mobilität. Wie ist das bei Ihnen?
Tremor habe ich ganz selten; fast gar keinen. Es heißt ja, um Parkinson zu klassifizieren, braucht man drei Hauptsymptome; eines davon ist der Rigor, diese typische Steifigkeit; ein weiteres ist der Tremor; und dazu kommt oft noch die Verlangsamung. Ich habe noch keinen Tremor, dafür habe ich eine starke Verlangsamung: Ich habe sozusagen eine Bremse eingebaut, die mich langsamer macht, und schwer, sodass ich mich im liegen nicht mehr selbstständig drehen kann. Bei der Computerarbeit ist es noch nicht so schlimm: Ich fahre mit der Maus über den Bildschirm, wenn es mir gut geht – ich sage, ich bin im On-Modus – in normaler Geschwindigkeit und klicke herum. Wenn ich aber im Off-Modus bin, dann stecke ich überhaupt fest. Ich lege die eine Hand noch mit Hilfe der anderen Hand auf die Maus und fahre damit nur langsam über den Bildschirm. Man kann sich dabei selbst eine Viertelstunde zuschauen, wie die Hand klemmt und nichts weitergeht; und man die Maus nicht bedienen kann. So fühlt sich dieser Zustand an. Es geht natürlich später wieder besser. Aber oft wird die eigene Geschwindigkeit des Körpers so stark gebremst, dass man praktisch schon gelähmt ist.
SN: Wie oft tritt so eine schlechte Phase auf, bei der Sie fast wie gelähmt sind?
Das sind keine ganzen Tage, sondern die Frequenzen sind kürzer; das tritt also etwa alle zwei bis drei Stunden auf. Denn ich nehme mein derzeitiges Hauptmedikament in Form von Tabletten alle drei Stunden ein, und mein Dopamin-Spiegel kommt dann weitgehend wieder auf ein normales Niveau. Dann geht es mir eine halbe Stunde oder auch eine Stunde gut und ich bin relativ gut drauf. Ich kann alles machen, was ich machen möchte. Aber das ist dann wieder vorbei. Dann kommt wieder diese Bremse, wo mein Motor zwar läuft, aber ich nicht weiterkomme. Das ist fünf, sechs Mal am Tag. Und in der Nacht bin ich im Moment ein unbewegliches Zementsackerl. Denn ich kann mich nicht selbständig umdrehen im Bett.
SN: Sie sind ja früher sehr viel beruflich und privat gereist; auch als Musikfan. Ist das für Sie weiterhin noch möglich?
Reisen ist nur mehr mit Einschränkungen möglich. Ich bin ja tatsächlich ein Weltreisender gewesen: Ich habe mein halbes Leben in Australien und Indien verbracht. Aber ich habe auch heuer schon zwei größere Trips hinter mir: Ich bin nach Barcelona zum Welt-Parkinson-Kongress geflogen. Und ich war auch beim dreitägigen Jazz-Festival heuer im Jänner in Saalfelden. Nach Saalfelden bin ich ganz alleine mit dem Zug angereist. Aber in Saalfelden bin ich draufgekommen, dass so etwas eigentlich fast nicht mehr geht für mich. Ich bräuchte eigentlich jemanden, der mir hilft; der mich an der Hand nimmt, wenn ich im Off-Modus bin. Denn wenn ich auf On bin, mache ich alles selber, auch den Check-In und so weiter. Aber ich bräuchte jemanden, der mich in der früh aus dem Bett herauszieht. Und insgesamt braucht es für solche Reisen bei mir sehr viel Vorausplanung: Ich muss die Tabletten abzählen, denn es ginge gar nicht, wenn ich die Medikamente nicht dabeihabe. Aber das Fliegen nach Barcelona war möglich, aber nur unter großen Mühen und mit guter Planung: Denn, wenn ich einen Termin habe, muss ich rechtzeitig vorher die Medikamente nehmen, damit ich keinen Stress bekomme. Aber derzeit habe ich insgesamt einen Punkt erreicht, wo ich kaum mehr mit Fremden kommuniziere oder in die Öffentlichkeit gehe und auch keine Ansprachen mehr halte…
SN … dabei waren bzw. sind sie ja aktuell hauptberuflich Autor, Herausgeber eines Online-Kulturmagazins, sowie Konzertveranstalter. Wie gut und wie lange können bzw. konnten Sie ihren Beruf trotz der Krankheit ausüben?
Ich habe für den heurigen Sommer noch zum vierten Mal ein Kulturfestival in meiner Wahlheimat, der Gemeinde Stattegg (Bezirk Graz-Umgebung, Anm.), konzipiert und kuratiert. Das ist mein Abschiedsgeschenk an die Gemeinde. Dann ist dieses Engagement für mich vorbei. Aber zum Thema Berufsleben: Wie schon vorhin erwähnt habe ich von 1989 bis 2013 in Australien gelebt und dort als Grafiker mein Geld verdient. Aber, als ich 2006 die Parkinson-Diagnose bekommen habe, habe ich dort bereits innerhalb eines Jahres eine Arbeitsunfähigkeits-Pension genehmigt bekommen. Ich habe aber normal weitergearbeitet, daneben aber immer mehr Dinge gestartet, die ich freiwillig und ehrenamtlich, also ohne Erwerbsabsicht mache. Also, es geht schon irgendwie so dahin. Daher war auch der Verlag, den ich gegründet habe, eigentlich ein Hobby. In Australien habe ich außerdem als Reiseführer im Busch gearbeitet; und habe in meiner Zeitschrift Literatur- und Buchbesprechungen gemacht. Es war also ein Gesamtmix an Tätigkeiten, den ich so gemacht habe. Seit 2013 bin ich wieder zurück in Österreich; da bekomme ich auch eine Pension – aber nur rund 180 Euro, weil ich hier nur etwa 10 Jahre in die Pensionsversicherung eingezahlt habe. Ich bin also versicherungstechnisch gesehen mehr Australier als Österreicher. Ich habe zwar eine besch… Krankheit, aber es gibt Schlimmeres.
SN: Mit welchen Medikamenten haben Sie die Krankheit bekämpft? Und konnten Sie dadurch zumindestens eine Verlangsamung des Verlaufs erreichen?
Ja. Ich kenne sehr viele Betroffene – ich bin ja der Initiator mehrerer Parkinson-Selbsthilfegruppen – und tatsächlich ist die Krankheit bei mir langsamer verlaufen als bei anderen. Das liegt vielleicht daran, dass ich versucht habe, die Medikamente sehr regelmäßig zu nehmen. Zuletzt habe ich Madopar bekommen, das soll den Dopaminspiegel heben. Diese Tabletten nehme ich, wie erwähnt, fünf Mal am Tag.
SN: Sie gehen sehr offen mit Ihrer Erkrankung um und waren auch jahrelang Präsident einer Online-Selbsthilfegruppe. Warum machen Sie das?
Ich glaube, ich habe es am Anfang gemacht, um mich selbst zu verstehen, um mich selbst mit dem Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Im Vergleich mit Kolleginnen und Kollegen habe ich gesehen, dass Parkinson oft aus einem Mix aus Symptomen besteht und daher eine sehr individuelle Geschichte ist. Wenn ich mit jemandem trotz meiner Krankheit auf ein Bier gehe habe ich auch schon Fälle erlebt, wo jemand dann umgefallen ist und sich sogar etwas gebrochen hat. Ich falle manchmal auch um; aber ich bin bisher immer so gefallen, dass ich mir nichts gebrochen, sondern nur blaue Flecken hatte; aber die stören mich nicht. Das Engagement in den Selbsthilfegruppen bringt mir aber auch die Genugtuung, dass ich mit der Krankheit nicht alleine bin; denn hier lernt man Menschen mit ähnlichen Problemen kennen. Daraus sind auch Freundschaften entstanden. Aber auch die beste Selbsthilfegruppe nimmt einem nicht die Schmerzen, die man manchmal in der Nacht hat. Insgesamt fühle ich mich mit meiner Krankheit wie ein Motor, der läuft, aber nicht auf Touren kommen darf.
SN: Stichwort Motor: Wie ist es um ihre Beweglichkeit bestellt? Manche Parkinson-Patienten landen irgendwann im Rollstuhl.
Wenn ich gut drauf bin, fahre ich sogar noch mit dem Radl – oder mit dem Auto. Beides geht aber nur in den On-Phasen; in den Off-Phasen muss ich das Auto stehen lassen; weil ich sonst wohl Angst hätte, einen Unfall zu verursachen. Mein Neurologe hat mir schon vor längerem ein Auto mit Automatikschaltung empfohlen, mit dem fühle ich mich wohl. Aber in den Off-Phasen bin ich nicht so reaktionsfähig – etwa mit den Beinen bei den Pedalen.
SN: Wie geht es Ihnen psychisch? Wie lebt man mit dem Wissen, eine derzeit noch unheilbare Krankheit zu haben?
Man beschäftigt sich schon – rein theoretisch – auch mit der Suizidfrage. Aber die Ärzte sagen: Schau auf deine Lebensqualität. Denn, solange die Lebensqualität gut ist, kann man gut mit Parkinson weiterleben. Ich kann mich auch noch an mein gesundes Leben davor erinnern. Jetzt ist es schon schwer. Ich freue mich schon, wenn ich eine Stunde lang vergessen kann, dass ich krank bin – weil ich mit einem Freund rede oder einen Film anschaue – dann ist das für mich Lebensqualität! Aber, wenn ich nur mehr im Bett liege und Trübsinn blase, dann weiß ich nicht, was passiert.
SN: Außerdem haben Sie es geschafft, mittels Rockmusik einen Preis für Parkinson-Forschung stiften zu können. Wie ist das Projekt konkret abgelaufen?
Das war der Parkinsong-Award, den ich für junge Neurologinnen und Neurologen ausgerufen habe. Wir haben 10.000 Euro zusammengebacht – durch Spenden in der Coronazeit. Damals haben wir ein Konzert live gestreamt; daraus ist der Preis entstanden. Außerdem haben wir eine CD produziert – mit Duetten von etablierten Rock-Musikern, die gemeinsam mit Parkinson-Betroffenen gesungen haben. Das Geld ging an fünf junge Ärztinnen und Ärzte – aus Innsbruck, Graz und Niederösterreich; der Preis wurde auch in den Medien gewürdigt. Und ich habe damals auch noch weitere Benefiz-Konzerte veranstaltet – und nochmals 10.000 Euro als Stipendien für Reisen zum Welt-Parkinson-Kongress in Barcelona vergeben können. Die Stipendien sind je zur Hälfte an junge Forschende und an Parkinson-Betroffene gegangen.
SN: Im Jahr 2022 sind Sie, mit damals 64 Jahren, auch noch als grüner Gemeinderat in ihrer kleinen Gemeinde aktiv geworden. Warum tun Sie sich das an? Was wollen Sie hier bewegen?
Ich wollte mich selbst fit halten, darum habe ich mir das angetan. Ich war schon in meiner Zeit in Sydney dort auch Bezirksvorsteher. Daher ist Politik für mich nichts Neues. Mir geht es um die Kleinigkeiten, die man in der Kommunalpolitik bewegen kann, ganz direkt in der Nachbarschaft: Man kann da eine Fußgängerampel und dort eine verkehrsberuhigte Zone oder eine Wohnstraße umsetzen. Das haben wir auch in Sydney so gemacht. Das erste Projekt in meiner jetzigen Heimatgemeinde Stattegg war ein Postkastl, das wir bei uns am Dorfplatz installiert haben.
SN: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Wünschen und kriegen ist hier ein großer Unterschied. Aber: Der größte Wunsch wäre die Heilung von Parkinson. Diesen Gedanken hat wohl jeder, der von der Krankheit betroffen ist. Denn man will ja nicht weiter durch die Gegend wackeln. Ich wünsche mir, dass ich in der Öffentlichkeit nicht für einen Alkoholiker gehalten werde, sondern, dass das Verständnis für das Krankheitsbild von Parkinson größer wird. Dazu braucht es noch viel Bewusstseinsbildung. Denn es braucht von unseren Mitmenschen auch Verständnis für unsere Unbeholfenheit. Denn unser Hirn funktioniert ja weiter gut; aber ich wirke motorisch patschert – das ist keine schöne Selbstbeschreibung, aber sie trifft zu. So ehrlich muss man sein. Als zweites wünsche ich mir, dass die medikamentösen Behandlungen so viel besser werden, dass auch die Lebensqualität im Verlauf der Krankheit weiter möglichst hoch bleibt. Denn, dass wir jetzt miteinander reden ist ja auch ein Zeichen dafür, dass ich bis auf das Motorische gesund bin.
