Enttäuschendes Ergebnis
Wir hatten jeden einzelnen unserer Freunde sehr herzlich eingeladen, uns im Kampf gegen Parkinson zu unterstützen. Unsere online Petition war gleich hier zu unterschreiben und so oft wie möglich zu teilen. Auf diese Weise hatten wir gehofft, gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen weltweit eine Million Unterschriften zu sammeln. Weit gefehlt, es wurden nur etwas über 6.000 ( 200 davon aus Österreich).
Warum? Mehr als 10 Millionen Menschen leben mit der Parkinson-Krankheit. Es ist die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt. Sie ist degenerativ. Sie wird sich garantiert verschlimmern. Es gibt mehr als vierzig mögliche Symptome und die meisten Menschen denken, dass es nur eine wackelige Hand ist. Tatsächlich ist es eine lebenslange Strafe, gefangen zu sein in einem Körper, der sich zunehmend weigert, Befehlen zu gehorchen. Ein Gefängnis der Langsamkeit und Starrheit, in dem der oder die Einzelne mit getrübtem Verstand und gedämpfter Stimme zurückgelassen wird; eingesperrt in seelischen und körperlichen Schmerzen, langsam und lautlos sterbend. Schluss damit. Wir haben es satt.
Wir fordern Wohlbefinden, politische Einflussnahme und Forschung. Auch wir glauben, dass jede Person, die mit Morbus Parkinson lebt, Zugang zu grundlegenden Therapien und Ressourcen haben sollte. Wir glauben, dass wir zu lange zu leise waren. Wir müssen eine laute, unbequeme, allgegenwärtige Stimme werden, die eine Veränderung in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordert. Wir glauben, dass Parkinson durch Prävention und Forschung beseitigt werden kann. Wir fordern, dass mehr Mittel und Aufmerksamkeit auf die Beendigung der Krankheit und die Beseitigung ihrer vom Menschen gemachten Auslöser gelegt werden.
Warum interessiert unser Schicksal keinen Menschen?
Ist Brustkrebs, AIDS oder Multiple Sklerose sexier als Parkinson? Das kann es doch nicht sein. Die Welt ignoriert 10 Millionen Erkrankte, aber wir werden nicht aufgeben.
Meine Parkinsonkrankheit wurde vor 17 Jahren im Alter von 53 Jahren diagnostiziert.
15 Jahre war die Krankheit mit gewissen Einschränkungen ertragbar. Seit zwei Jahren geht es mit meiner Gesundheit steil bergab. Wie lange mein Mann mir bei Tag und Nacht noch Hilfestellung leisten kann ist mehr als fraglich. Seit einigen Monaten leide ich auch unter Atemnot. Im Klinikum wurde eine Atemmuskelschwäche festgestellt. Jetzt benötige ich noch zusätzlich Sauerstoff, obwohl mir meine Atmung bereits seit einer Lungenembolie im August 2019 Probleme bereitet. Eine positive Einstellung zur Krankheit und ein Lebenswille ist kaum mehr vorhanden.
Parkinson sind Schmerzen, die kann sich ein gesunder Mensch nicht vorstellen.
Ich erlebe die Krankheit bei meiner Freundin mit.
Sie hat vor kurzen eine Parkinson – Pumpe implantiert bekommen.
Meine Diagnose bekam ich im Jahre 2013 erhalten. Information null. Hilfe null. Selbsthilfegruppe gefunden 2018. Immer noch keine Aussicht. Dann Corona. Auf einmal geht alles. Warum nicht bei Parkinson? Zu wenig Geld? Es trifft viele und keiner kann sich davor schützen oder doch?!!!
Diagnose “Morbus Parkinson” 2008. Sukzessive nehmen Feinmotorik und Bewegungsfähigkeit ab. Eine gemäße medikamentöse Dosierung und mehrmaliges tägliches Körpertraining (Streck- und Dehnübungen, BIG and LOUD Übungen, Tischtennis-Spielen) sowie die Unterstützung durch die Familie sind für mich sehr wichtig und hilfreich. Außerdem darf ich 14-tägig die physiotherapeutischen Behandlungen von Frau Claudia Ritter (Praxis Vitanova) in Bad Radkersburg “genießen”! Die Faszien-Behandlungen können ganz schön schmerzhaft sein. Umso feiner und freier fühlt man sich nach der Massage. Sehr dankbar bin ich für die umsichtige, kompetente und liebevolle Betreuung an der Neurologie im LKH Graz (Ambulanz für Bewegungsstörungen) durch Frau Dr. Petra Schwingenschuh. REHA-Aufenthalte sowie der rege Kontakt mit Parkinson-Patienten (z.B. Selbsthilfegruppen) sind hilfreich und aufmunternd!
Wünsche allen “Leidens-KollegInnen” sowie allen Angehörigen viel Kraft und Lebensfreude!
In Verbundenheit grüßt Seppl Niederl aus Bad Gleichenberg.